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바람만 불어도 뼈 부러지는 '유리공주'

  • 2017-04-12 22:05:39

뼈가 너무 약해 재채기만 잘못해도 갈비뼈가 부러지고 넘어지기라도 하면 생명이 위험한 소녀의 안타까운 사연이 전해졌다.
5일(현지시간) 미국 뉴욕포스트는 '불완전 공형성증'이라는 희귀 유전병을 가지고 태여난 6세 소녀 조이 러쉬를 소개했다.
미국 캘리포니아주 헌팅턴 비치에 살고 있는 조이는 아주 작은 충격에도 뼈가 부러진다. 불완전 골형성증때문인데 선천적으로 뼈가 약해 특별한 리유 없이도 쉽게 골절이 되는 희귀질환이다.
조이의 상태는 꽤 심각하다. 엄마 배속에서 쇄골뼈가 부러진채 태여났으며 한살이 채 되기도 전에 100차 이상 뼈가 부러졌다.

조이의 엄마 첼시 러쉬씨는 "조이는 말 그대로 바람만 불어도 뼈가 부러진다"면서 "뼈가 어찌나 자주 부러지는지 수자를 세는것이 무의미하다"고 말했다.
엄마는 임신중 조이의 병에 대해 듣고 류산을 권유 받았지만 포기하지 않았다.

우여곡절 끝에 제왕절개 분만으로 태여났지만 조이는 뼈를 보호하기 위해 온몸을 붕대로 감고 있어야만 했다. 기저귀라도 갈려면 세명의 사람이 동원됐다.
치료법이라고는 근육을 강화시키고 충격을 주는 심한 운동을 하지 않는 방법밖에는 없다.
때문에 조이는 작은 몸에 뼈를 보호하기 위한 금속막대를 삽입했고 척추를 안정시키기 위해 목수술을 받았다.

이렇게 아픈 몸이지만 올해 세살인 동생 펠릭스와 놀아주는 시간이 가장 행복하다는 조이. 다른 아이들처럼 그림 그리기나 또래 친구들과 놀기를 좋아한다. 누구보다도 밝게 자라고 있다.
앞으로도 평생 병과 싸워야 하지만 조이는 누구보다도 밝게 자라고 있다.
엄마 첼시는 "의사들은 조이가 1년도 살지 못할거라고 했지만 벌써 일곱번째 생일을 앞두고 있다"면서 "미래에는 남들과 똑같은 기회를 갖고 행복하기만을 바란다"고 전했다.
연변일보넷/외신종합

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