중증 지중해빈혈을 앓던 2살 딸의 죽음을 준비하기 위해 아버지가 직접 팠던 무덤이 9년 뒤 해바라기가 피는 정원으로 바뀌였다. 치료비조차 감당하기 어려웠던 가족에게 전국적인 관심과 도움의 손길이 이어지면서 딸이 건강을 되찾았기 때문이다.

13일, 남화조보에 따르면 사천성 내강에서 태여난 장심뢰는 2살이던 2017년 중증 지중해빈혈을 앓았다. 당시 심뢰는 매달 수혈을 받아야 할 정도로 상태가 심각했다.

지중해빈혈은 헤모글로빈을 만드는 데 필요한 유전자에 이상이 생겨 정상적인 적혈구를 충분히 만들지 못하는 유전성 혈액질환이다. 중증환자의 경우 심한 빈혈이 나타나 정기적인 수혈이 필요하며 조혈모세포 이식이 완치를 기대할 수 있는 치료법 가운데 하나이다.

당시 심뢰의 아버지 장리용은 유리공장에서 한달에 2500원을 벌고 있었다. 하지만 딸의 치료비로 2년 동안 14만원 이상을 지출하면서 가족의 저축도 거의 바닥난 상태였다.

결국 장리용은 2017년 6월 가족 소유의 땅에 딸의 무덤을 직접 팠다. 그는 어린 딸을 무덤으로 데려가 그 안에 함께 누워 놀기도 했다. 딸이 결국 죽음을 맞게 되더라도 무덤을 낯선 곳으로 여기지 않고 두려워하지 않기를 바랐기 때문이다. 장리용은 이곳을 딸의 ‘마지막 안식처’라고 불렀다. 그의 안해 역시 주변에 도움을 요청하는 내용의 표지판을 세웠다.

사연이 알려지자 사회에서는 엇갈린 반응이 나왔다. 딸을 안타까워하며 정부의 지원을 요구하는 목소리가 나온 반면 어린아이를 무덤에 데려간 행동을 비판하는 사람들도 있었다. 하지만 전국적인 관심은 실제 도움으로 이어졌다. 대중모금이 시작됐고 지방정부도 심뢰의 의료비 대부분을 지원했다.

그해 8월, 심뢰의 녀동생이 태여나면서 치료의 돌파구도 마련됐다. 가족은 녀동생의 제대혈을 보관했고 심뢰는 약 8시간에 걸친 제대혈 줄기세포 이식 수술을 받았다. 조혈모세포 이식은 중증 지중해빈혈 환자가 정상적인 혈액을 만들어낼 수 있도록 하는 치료법 가운데 하나이다. 다만 적합한 공여자를 찾는 것이 치료과정에서 큰 어려움으로 꼽힌다.

긴 회복기간을 거친 심뢰는 혈액검사 결과가 정상으로 돌아왔고 더 이상 매달 수혈을 받을 필요도 없게 됐다. 이후 정기적인 재활치료를 받으며 건강을 회복했다. 딸의 상태가 호전되자 부모는 과거 딸의 죽음을 준비하며 팠던 무덤을 다시 메웠다. 그리고 그 자리에 해바라기를 심었다. 심뢰의 어머니는 이곳을 딸의 ‘마법의 정원’이라고 부르며 가족에게 행운을 가져다주는 곳으로 여겼다.

현재 심뢰는 소학교에 다니는 아이로 성장했다. 그림과 춤을 좋아하고 학업성적도 좋은 것으로 전해졌다. 최근 건강검진에서도 건강상태가 량호한 것으로 확인됐다. 최근 심뢰의 사연을 접한 한 네티즌은 “올해 본 소식중 최고”라며 “자선과 사회적 지원은 바로 이런 것이여야 한다.”고 말했다.

한때 딸의 죽음을 준비했던 땅은 이제 해바라기가 피여나는 아름다운 정원이 됐다.　 

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